Des participants à des essais cliniques d’interfaces cerveau-ordinateur ont publié un ensemble de recommandations éthiques pour encadrer ces recherches de pointe. Ils exigent notamment un accès libre à leurs données cérébrales et une reconnaissance de leur contribution scientifique.
Ian Burkhart avait 19 ans lorsqu’un accident de plongeon le laissa paralysé des membres inférieurs. Quatre ans plus tard, en 2014, il acceptait de devenir le premier être humain à tester un implant cérébral destiné à restaurer le contrôle de la main. Un réseau de 96 électrodes fut inséré dans la zone de son cerveau gouvernant les mouvements, relié par câble à un ordinateur chargé d’interpréter les signaux nerveux et de les retransmettre à une manchette d’électrodes portée sur son bras. Les premiers gestes furent infimes, mais Burkhart parvint progressivement à transvaser des billes, à manipuler des objets fragiles, voire à jouer à Guitar Hero lors de ses séances en laboratoire.
Pendant sept ans et demi, il participa à deux essais cliniques de longue durée. Une expérience qu’il qualifie de « fantastique », mais qui lui a aussi appris ce qu’il aurait voulu faire différemment. Fort de ce vécu, il a cofondé en 2022 la BCI Pioneers Coalition, une organisation rassemblant d’anciens participants à des essais d’interfaces cerveau-ordinateur. Le groupe vient de publier un ensemble de recommandations destinées aux chercheurs, cliniciens et entreprises qui conduisent ce type d’expérimentation.
Ces recommandations s’articulent autour de treize thématiques. L’une d’elles porte sur la reconnaissance du rôle réel joué par les volontaires. Burkhart se rendait au laboratoire deux à trois jours par semaine, quatre heures par session. « C’est facilement un emploi à temps partiel si l’on compte seulement les heures passées », rappelle-t-il. Au fil du temps, sa connaissance du dispositif lui permettait de formuler des retours de plus en plus précis sur ce qui fonctionnait ou non. Certains participants pourraient légitimement figurer comme co-auteurs de publications scientifiques ou être publiquement reconnus comme collaborateurs de recherche, estiment les rédacteurs du document, tout en admettant que cette visibilité ne conviendra pas à tout le monde.
La question des données cérébrales constitue un autre point central. Ces données, collectées en continu pendant des années, sont considérées par les auteurs des recommandations comme des « informations personnelles » appartenant au participant. Ils réclament que chacun puisse y accéder librement et à tout moment, et que des accords de confidentialité ou des embargos commerciaux ne puissent pas empêcher un patient de partager ses propres données neurologiques avec son médecin. « Ce n’est pas très courant qu’il y ait des accords de confidentialité stricts dans ces essais, reconnaît Burkhart, mais nous voulons nous assurer que cela ne se produise pas. »
Les recommandations abordent également la fin des essais, une phase souvent négligée. Burkhart lui-même a vécu une situation délicate lorsque l’équipe de recherche a rencontré des difficultés de financement : il fut informé que l’implant devrait être retiré, puis réinséré une fois les fonds obtenus, ce qui impliquait deux interventions neurochirurgicales supplémentaires. Il conserva finalement le dispositif jusqu’en 2021, date à laquelle une infection au point d’entrée du câble dans son crâne imposa son retrait définitif. Perdre la capacité de mouvoir son bras, qu’il avait retrouvée après des années d’effort, fut une épreuve difficile.
Le cas d’une Australienne, Rita Leggett, illustre les dérives possibles : son implant, posé pour traiter une épilepsie, lui fut retiré contre sa volonté lorsque la société fabricante fit faillite deux ans après l’opération. Des spécialistes d’éthique médicale ont qualifié cet acte de violation potentielle des droits fondamentaux. Les nouvelles recommandations préconisent que les chercheurs s’engagent à maintenir les dispositifs en fonctionnement pendant une « durée raisonnable » après la clôture d’un essai, qu’ils laissent aux participants un délai suffisant pour se préparer à l’explantation et qu’ils provisionnent des fonds spécifiques à cet effet.
Jennifer Chandler, professeure de droit et de neuroéthique à l’université d’Ottawa, qui a participé à l’élaboration du document, souligne la spécificité de ces essais par rapport aux protocoles cliniques classiques : « Ce sont des personnes qui ont un dispositif enfoui dans leur cerveau, qui participent parfois à des essais pendant des années, avec un investissement considérable en temps, en corps et en effort intellectuel. » Les recommandations restent pour certaines volontairement générales et peuvent recouper des normes éthiques existantes. Elles ont été élaborées avec un groupe restreint de participants, le nombre de personnes vivant avec un implant cérébral demeurant très faible à l’échelle mondiale. « C’est un document vivant, et voici la version un », résume Chandler. « C’est simplement un point de départ. »
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