Le Téléthon est en deuil. Pierre Birambeau, l’un des deux hommes à l’origine de la création de l’événement caritatif en France, est mort mercredi à l’âge de 84 ans. Son décès a été annoncé ce jeudi par le conseil d’administration de l’AFM-Téléthon. Directeur du Téléthon de 1987 à 2002, il avait consacré une grande partie de sa vie à la lutte contre les maladies génétiques rares. Il disparaît à quelques semaines du 40e Téléthon, prévu les 4 et 5 décembre prochains.
Un père confronté à la maladie de son fils, devenu le fondateur d’un rendez-vous national
L’histoire de Pierre Birambeau est indissociable de celle de son fils Damien, atteint de la myopathie de Duchenne, une maladie génétique grave qui provoque une dégénérescence progressive des muscles. Dans les années 1980, alors que les perspectives thérapeutiques sont extrêmement limitées, il décide de s’engager dans la lutte contre cette maladie.
Aux côtés de Bernard Barataud, lui aussi père d’un enfant atteint de myopathie, Pierre Birambeau entreprend de trouver de nouveaux moyens de financer la recherche. En 1986, il se rend aux États-Unis avec sa famille pour étudier le fonctionnement du Téléthon américain, popularisé par le comédien Jerry Lewis.
À son retour, les deux hommes convainquent l’Association française contre les myopathies et les dirigeants d’Antenne 2 de lancer une adaptation française de ce marathon télévisé consacré à la collecte de dons.
En 1987, il lance le premier Téléthon français et récolte 181 millions de francs
Le 4 décembre 1987, à 20h30, le premier Téléthon français débute sur Antenne 2. Pendant 28 heures de direct, Michel Drucker, Claude Sérillon, Gérard Holtz et Jacques Chancel se relaient à l’antenne. Jerry Lewis, figure historique du Téléthon américain, participe également à cette première édition.
Le succès dépasse toutes les prévisions. Alors que les organisateurs espéraient récolter environ 60 millions de francs, les promesses de dons atteignent plus de 181 millions de francs, soit environ 27,6 millions d’euros. Le compteur prévu pour afficher les sommes collectées doit même être modifié pour ajouter un neuvième chiffre.
Pierre Birambeau dirige ensuite le Téléthon jusqu’en 2002. Durant ces quinze années, l’événement devient un rendez-vous incontournable de la télévision française, mobilisant chaque année des centaines de milliers de bénévoles, des artistes, des associations et des millions de donateurs.
« Il a dédié toute sa vie au combat » : l’hommage de l’AFM-Téléthon
L’annonce de sa disparition a suscité une vive émotion au sein de l’association qu’il avait contribué à faire connaître dans toute la France.
Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, a salué la mémoire d’un homme qui avait profondément transformé le financement de la recherche sur les maladies rares.
« Pierre était une personnalité hors du commun dont la créativité et l’audace ont fait du Téléthon français, l’événement unique au monde qu’il est aujourd’hui. »
Elle a également rappelé son engagement personnel auprès des familles confrontées à la maladie :
« Comme nous tous, Pierre était déterminé à ne pas laisser la maladie gagner et il a dédié toute sa vie au combat de l’Association. »
La présidente a souligné le rôle déterminant joué par Pierre Birambeau et Bernard Barataud dans les progrès de la recherche génétique et dans la reconnaissance de maladies longtemps ignorées.
Plus de 100 millions d’euros récoltés en 2025, quarante ans après sa création
Près de quatre décennies après sa première édition, le Téléthon demeure l’une des plus importantes opérations caritatives françaises. En 2025, la mobilisation avait permis de récolter précisément 100 548 314 euros, après un marathon télévisé qui avait déjà recueilli plus de 83 millions d’euros de promesses de dons au moment de la clôture de l’émission.
Ces fonds contribuent notamment au financement de la recherche sur les maladies génétiques rares, au développement de thérapies innovantes et à l’accompagnement des malades et de leurs familles.
L’AFM-Téléthon soutient aujourd’hui plus de 350 programmes et jeunes chercheurs, tandis que 40 essais cliniques sont en cours ou en préparation pour 33 maladies différentes.
Le 40e Téléthon rendra hommage à son cofondateur les 4 et 5 décembre
La disparition de Pierre Birambeau prend une dimension particulière alors que l’association prépare la 40e édition du Téléthon. L’événement se déroulera les vendredi 4 et samedi 5 décembre 2026, près de quarante ans jour pour jour après le lancement de la première émission.
Laurence Tiennot-Herment a appelé les bénévoles, les familles et les donateurs à poursuivre le combat engagé par le cofondateur de l’événement.
« C’est avec une immense reconnaissance et une profonde affection que les familles de l’AFM-Téléthon saluent sa mémoire et, fortes de son héritage, sont plus déterminées que jamais à poursuivre le combat. Pour notre 40ème Téléthon, faisons honneur à celui qui en a bâti les fondations. »
Pierre Birambeau laisse derrière lui une manifestation qui a profondément changé la place des maladies rares dans le débat public et permis de financer des décennies de recherche médicale. Le prochain Téléthon aura une résonance particulière pour les milliers de familles et de bénévoles qui poursuivent aujourd’hui son engagement.
Réagir à l’article
Soyez le premier à commenter cet article.