L’Assurance-maladie a actualisé sa présentation de l’encéphalomyélite myalgique, également appelée syndrome de fatigue chronique. Elle décrit désormais cette pathologie comme une maladie chronique invalidante et précise qu’elle ne doit pas être considérée comme un trouble psychologique. Cette évolution constitue une première reconnaissance institutionnelle importante pour les patients.
La maladie toucherait au moins 200 000 adultes en France et pourrait avoir progressé depuis la pandémie de Covid-19. Elle provoque un épuisement durable non soulagé par le repos, des troubles cognitifs, un sommeil non réparateur et des malaises après des efforts parfois minimes. Sa cause exacte reste inconnue, même si son apparition suit fréquemment une infection.
Une avancée attendue par les associations
Les associations de patients saluent la reconnaissance du malaise post-effort comme symptôme central ainsi que la prise en compte des différents degrés de sévérité. La nouvelle fiche insiste sur le « pacing », une méthode consistant à adapter son activité à l’énergie disponible. Elle met aussi en garde contre les programmes d’exercices gradués, susceptibles d’aggraver l’état de certains malades.
Aucun traitement ne permet actuellement de guérir l’encéphalomyélite myalgique, mais une prise en charge adaptée peut limiter les aggravations et soulager certains symptômes. Les associations réclament désormais des formations pour les professionnels, des parcours de soins spécifiques et des recommandations françaises harmonisées. De nombreux patients espèrent également une reconnaissance administrative plus accessible au titre des affections de longue durée.
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