Privé de sa voix par la maladie de Charcot, Charles Biétry a témoigné lundi soir sur France 2 face à Laurent Delahousse. L’ancien journaliste sportif s’est exprimé grâce à une intelligence artificielle capable de recréer sa voix, à partir de réponses qu’il tape lui-même.
Une voix artificielle pour dire l’essentiel
La maladie progresse. Charles Biétry dit ne quasiment plus pouvoir marcher. Il ne peut plus parler non plus, ni s’exprimer avec sa propre voix. Ses mots sont désormais tapés, puis lus par une voix artificielle qui reproduit la sienne. Dans cet entretien, il a parlé sans détour de sa fin de vie : « Je vais mourir ça c’est sûr. Mais je ne veux pas mal mourir. Agoniser sur un lit d’hôpital, inerte, sans réactions. »
« Ce sera trop tard pour moi, mais ils vont trouver »
Charles Biétry sait que son avenir est déjà largement écrit. Mais il garde une conviction pour les autres malades : la recherche finira par aboutir : « Les chercheurs vont trouver un remède. Ils vont trouver j’en suis sûr. Ce sera trop tard pour moi, mais ils vont trouver. » La maladie avance lentement, dit-il, mais pas « très lentement ». Il reste encore dans le combat, tant que son corps tient : « Tant que les poumons résistent, je suis toujours dans le match. Je suis toujours vivant. Mais il y a des limites. Ouvrir la cage thoracique pour installer un appareil qui te permettra d’étouffer moins vite, c’est sans moi. »
Le refus d’une agonie à l’hôpital
L’ancien journaliste sportif ne parle pas seulement de la mort. Il parle surtout de la manière dont il ne veut pas mourir. Il refuse l’image d’une fin de vie subie, prolongée, sans liberté : « C’est un combat et je n’aime pas perdre. Je vends cher ma peau. Je vais mourir ça c’est sûr. Mais je ne veux pas mal mourir. Agoniser sur un lit d’hôpital, inerte, sans réactions, sans espoirs, réagissant à peine à la douleur, tandis que ma femme et mes enfants pleurent dans le couloir ? Attendre un dernier souffle libérateur qui peut mettre des semaines à venir ? C’est non, non, non, je veux garder jusqu’au bout ma liberté et ma dignité. »
Mourir en Suisse, faute de solution en France
Charles Biétry explique ensuite que l’idée de partir en Suisse pour une assistance médicale à la fin de vie s’est imposée rapidement : « Mourir en Suisse, assisté médicalement pour la fin de vie que je choisirai, est apparu très vite comme une évidence. »
Cette décision, il dit l’avoir prise avec sa famille : « Avec l’accord de ma famille, je me suis inscrit en regrettant de ne pas avoir les mêmes facilités en France. Et puis le temps a passé, et un jour je me suis imaginé le voyage en Suisse. »
« Au retour, une urne funéraire »
Ce voyage, Charles Biétry se l’est représenté avec une précision terrible : un départ entouré des siens, puis un retour sans lui : « À l’aller, Monique mon épouse, François et Juliette mes enfants, et moi. Au retour, Monique, François, Juliette et une urne funéraire. » Cette perspective l’a effrayé. Il dit espérer qu’une évolution de la loi en France puisse éviter à d’autres familles une telle situation : « Et j’ai eu peur, le vote de la loi éviterait une telle détresse. »
