Dans un pays où l’on peut comparer en deux clics le prix d’un billet d’avion, mais pas accéder légalement à son propre profil génétique, le débat finit toujours par revenir. Le comité citoyen des États généraux de la bioéthique, composé de 30 membres, recommande d’autoriser les tests ADN grand public pour celles et ceux qui veulent connaître leurs origines. Selon l’avis remis au Cese, deux tiers du panel se prononcent pour une légalisation, à condition qu’elle soit strictement encadrée.
La France fait partie des derniers pays européens à maintenir l’interdiction, et l’interdit a ses habitudes: il ne supprime pas la demande, il la déporte. Le Cese estime qu’entre 100 000 et 200 000 personnes vivant en France se tournent chaque année vers des entreprises étrangères pour réaliser ces tests. Derrière ces chiffres, il y a souvent des parcours intimes, parfois cabossés, de personnes adoptées, nées sous X ou issues d’un don de gamètes, qui cherchent un nom, une branche, un visage dans l’arbre.
L’Etat en arbitre, le marché en embuscade
L’ouverture proposée n’a rien d’un laisser-faire. Le comité citoyen avance des conditions: prélèvements en pharmacie ou en laboratoire pour les publics concernés, données stockées au sein de l’Union européenne sous les garanties du RGPD, charte à signer sur l’anonymisation et la maîtrise des informations partagées. Le prix, lui, resterait pour le particulier, sans remboursement, manière de dire que la collectivité n’a pas vocation à financer une quête personnelle, même quand elle touche à l’identité.
Reste une ligne rouge, nette, assumée: pas question de banaliser les tests en libre-service à visée médicale, ces kits vendus sur internet qui promettent monts et merveilles sur la santé et l’avenir biologique. Le comité recommande de maintenir leur interdiction, par prudence autant que par réalisme, car une donnée génétique n’est pas un gadget, et une interprétation hasardeuse peut faire beaucoup de bruit dans une famille, ou dans une tête.
Ce n’est qu’une étape, mais elle pèse. La suite des États généraux doit aboutir à une synthèse du CCNE en juin puis à un avis en novembre, avant d’alimenter la prochaine loi de bioéthique attendue d’ici 2028. D’ici là, la France va devoir choisir: continuer à fermer la porte tout en laissant les Français passer par la fenêtre numérique, ou organiser enfin un accès contrôlé, avec des règles claires, et accepter que la filiation, parfois, se cherche aussi dans un tube.
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