La nouvelle a fait l’effet d’une déflagration : 23andMe, pionnier des tests ADN à domicile, a déposé le bilan, plongeant dans l’incertitude les données génétiques de plus de 15 millions de clients. L’entreprise américaine, dont les kits promettaient de révéler nos origines ou nos prédispositions à certaines maladies, cherche un repreneur. Et suscite une inquiétude croissante, en particulier sur la protection des données sensibles de ses utilisateurs. Si la société affirme vouloir « rester transparente » et garantir la confidentialité des informations collectées, le passif de 23andMe ne plaide pas en sa faveur. En 2023, une cyberattaque avait déjà permis de pirater les profils ADN de sept millions de clients, révélant des données personnelles telles que noms, âges, photos, localisation, antécédents médicaux ou résultats d’analyses génétiques. À l’heure d’un possible rachat, les craintes d’une utilisation abusive de ces données explosent : pourraient-elles être vendues à des compagnies d’assurances ou à des recruteurs sans consentement ? Seront-elles croisées avec d’autres bases de données, mettant en danger la vie privée des clients ?
Un patrimoine partagé avec toute une famille
Outre-Atlantique, le procureur de Californie et plusieurs grands médias, dont The New York Times, encouragent désormais les utilisateurs à supprimer leurs données de la plateforme, tant que cela reste possible. En France, la Cnil relaie cet appel. « Quand on lit les conditions générales de vente, c’est déjà inquiétant », souligne Hélène Guimiot, responsable du service santé de la Cnil. Elle rappelle aussi que l’ADN n’est pas un bien individuel : « Il contient des informations sur vos proches. Faire un test, c’est potentiellement exposer toute une lignée à des risques inconnus. » Ces dernières années, les bases de données génétiques ont attiré l’attention de laboratoires pharmaceutiques… mais aussi de criminels, de hackers ou de courtiers en assurance. Le scénario d’une exploitation détournée, voire illégale, n’a plus rien d’utopique.
En France, ces tests sont interdits
Depuis janvier 2023, les tests ADN dits « récréatifs » sont interdits en France, sauf dans un cadre médical ou judiciaire. Pourtant, des milliers de Français ont transmis leur patrimoine génétique à 23andMe, parfois sans réaliser l’ampleur des implications. La Cnil recommande donc d’agir : supprimer ses données, ou, à défaut, limiter leur usage dans les paramètres du site. Une précaution d’autant plus justifiée que la société est en vente, et que la confidentialité pourrait être la première variable d’ajustement dans une opération de rachat. En matière d’ADN, la prudence reste la meilleure protection.
