Une mère américaine, Victoria Labrie, a partagé l’histoire bouleversante de sa fille Hazel, atteinte d’un syndrome neurologique extrêmement rare : le syndrome de Moebius. Cette condition empêche Hazel de bouger son visage, y compris de cligner des yeux ou de sourire.
Une première alerte avant la naissance
Victoria, 30 ans, a remarqué quelque chose d’inhabituel pendant sa grossesse : lors d’une échographie, les yeux de Hazel semblaient ouverts en permanence. Ce qui semblait être un détail attendrissant a pris un tout autre sens à la naissance de Hazel en décembre 2024, lorsque ses yeux restaient complètement ouverts.
Les parents, Victoria et Bobby, ont rapidement compris qu’il y avait un problème. Deux semaines plus tard, après une IRM cérébrale, le diagnostic est tombé : Hazel souffre du syndrome de Moebius, une pathologie rare qui entraîne une paralysie faciale complète.
Ce qu’est le syndrome de Moebius
Selon la Facial Palsy UK, le syndrome de Moebius est un trouble neurologique congénital rare qui affecte les nerfs crâniens responsables des mouvements du visage et des yeux.
Les principaux symptômes :
Incapacité à sourire ou faire des expressions faciales.
Difficulté ou incapacité à bouger les yeux latéralement.
Problèmes d’alimentation, de langage ou de motricité fine.
Dans le cas de Hazel :
Son visage est entièrement paralysé, sauf un léger mouvement de la lèvre inférieure gauche.
Elle ne peut pas cligner des yeux et ne peut bouger ses yeux que de haut en bas.
Une communication pleine de nuances
Malgré ces défis, Victoria a trouvé une manière unique de se connecter avec sa fille :
« Je lis ses émotions à travers ses yeux et leurs mouvements », dit-elle.
Elle explique devoir parfois fermer manuellement les paupières de Hazel pour lui permettre de reposer ses yeux.
Hazel commence à produire des sons, et sa mère garde l’espoir qu’elle puisse parler un jour.
Cette histoire met en lumière la résilience des familles face aux maladies rares, et souligne l’importance de la reconnaissance précoce et du soutien adapté.
