Elle a grandi sous le regard inquiet de ses parents, mais aussi avec une énergie que rien ne semble pouvoir lui enlever. Anaïs, 14 mois, vit à Saint-Marcel dans le Morbihan et souffre d’une maladie génétique rarissime : l’incontinentia pigmentis. Chaque année, seuls trois enfants en France en sont diagnostiqués. Dès la naissance, les cloques apparues sur sa peau ont alerté les médecins. En quelques jours, la fillette avait subi une batterie d’examens qui ont permis d’identifier rapidement le mal. Une maladie qui ne se limite pas à la peau : elle fragilise le système nerveux, menace la vue et altère la dentition. Ses parents, Jessie et Hugo, jonglent depuis entre rendez-vous médicaux et exercices quotidiens pour stimuler la motricité de leur fille.
Un combat médical et administratif
La maladie impose une surveillance constante : ophtalmologues, neurologues, spécialistes de la motricité et bientôt chirurgiens dentaires. Jessie raconte avoir appris elle-même, auprès des praticiens, à stimuler le cerveau de sa fille par des exercices ciblés. Mais au-delà des soins, c’est l’administration qui complique le parcours. Les parents dénoncent des incohérences, comme une prise en charge dentaire jugée moins prioritaire sous prétexte qu’Anaïs n’a jamais eu certaines dents. « On tombe de quatre étages », souffle sa mère. Face à ces difficultés, le couple a créé une association, Le joli sourire d’Anaïs, pour aider d’autres familles confrontées à l’isolement et partager l’expérience acquise dans ce labyrinthe de démarches.
Des frais médicaux vertigineux
L’avenir inquiète la famille. Bien que tous deux insérés professionnellement, Jessie et Hugo voient la facture s’alourdir : soins paramédicaux, bilans médicaux, déplacements… Et surtout la perspective des interventions dentaires, dont le coût pourrait dépasser 60 000 euros, avec à peine la moitié couverte par l’assurance maladie. Au départ, les parents refusaient l’idée d’un appel aux dons, par crainte du jugement. Mais ils ont fini par se résoudre à ouvrir une cagnotte en ligne. Non par choix, mais par nécessité : « On est obligé d’anticiper si on veut offrir à notre fille les soins dont elle aura besoin. » À travers leur combat, ils espèrent sensibiliser à la fois les pouvoirs publics et la société civile à la réalité des familles touchées par les maladies rares : celles où chaque rendez-vous médical devient une bataille, et où préparer l’avenir d’un enfant passe par la solidarité de tous.
