Une campagne nationale choc vient d’être lancée pour sensibiliser le grand public à la maladie de Charcot, également connue sous le nom de sclérose latérale amyotrophique, et pour collecter des fonds destinés à accélérer la recherche. Baptisée « Tant qu’il nous restera des forces », cette initiative vise à renforcer la visibilité de cette pathologie neurodégénérative grave qui touche environ 8 000 Français et qui entraîne, en moyenne, un décès trois à cinq ans après le diagnostic.
Un geste symbolique fort : le doigt d’honneur contre la SLA
Le cœur de la campagne repose sur un geste provocateur mais puissant : un doigt d’honneur adressé à la maladie. Quatorze personnes, dont sept malades, ont participé à un film et à une série de sept photographies, dévoilés lors d’une conférence de presse à Paris. Ce geste symbolise leur combativité face à la SLA et illustre la détermination des malades à ne pas se laisser définir par la maladie.
Une musique créée grâce aux yeux : l’histoire de Pone
La campagne prend une dimension artistique unique grâce à Pone, figure emblématique du hip-hop français et membre du groupe Fonky Family, atteint de la SLA depuis 2015. Malgré sa paralysie progressive, il a composé la musique de la campagne à l’aide d’un logiciel spécialisé qui traduit les mouvements de ses yeux en notes musicales. Ce procédé innovant illustre la créativité et la résilience des personnes confrontées à la maladie.
Des témoignages poignants pour sensibiliser
Plusieurs figures emblématiques ont participé à cette initiative pour partager leur expérience et leur engagement. Lorène Vivier, atteinte de la SLA, raconte son quotidien et le rôle de sa sœur devenue son aidante. D’autres participants, privés de voix à cause de la maladie, ont transmis leurs messages par l’intermédiaire de proches ou grâce à des technologies d’assistance. Ces témoignages permettent de montrer la réalité de la SLA et de renforcer l’impact de la campagne.
L’Institut Charcot : un nouveau modèle de recherche
Dans le cadre de cette mobilisation, l’association ARSLA a annoncé la création de l’Institut Charcot, un centre de recherche « hors les murs » entièrement dédié à la SLA et aux maladies du motoneurone. L’institut réunira chercheurs, cliniciens, patients et l’association pour favoriser la collaboration et l’innovation. L’objectif est de collecter 20 millions d’euros pour financer des projets ambitieux, notamment l’utilisation de l’intelligence artificielle pour analyser des données cliniques et identifier plus rapidement de nouvelles pistes thérapeutiques.
