« Écœurée ». Le terme choisi par Caroline Vigreux, habitante de Dol-de-Bretagne, ne décrit qu’imparfaitement son sentiment face à une décision qu’elle juge « incompréhensible ». Son fils Bastien, bientôt 11 ans, lutte depuis toujours contre une myopathie de Duchenne, une pathologie implacable qui détruit progressivement ses muscles, attaquant ses jambes, ses bras, son cœur et même ses poumons fragiles. Depuis des années, Bastien bénéficie pourtant d’un précieux traitement : le Translarna (Ataluren), médicament coûteux (24 280 euros par mois pris en charge par la Sécurité sociale), qui permet au jeune garçon de conserver assez de force pour tenir debout. Mais la semaine dernière, c’est la stupeur : l’hôpital annonce à Caroline que ce médicament ne sera plus produit d’ici une quinzaine de jours.
Décision médicale ou abandon institutionnel ?
Cette décision brutale vient directement de l’Agence européenne des médicaments (EMA), qui dès la fin 2023 avait conclu à l’inefficacité du Translarna, entraînant le retrait de son autorisation de mise sur le marché. Selon l’EMA, les bénéfices thérapeutiques du médicament ne sont pas suffisamment démontrés pour justifier son coût exorbitant. Mais pour Caroline, cette conclusion est un non-sens total. Elle rappelle avec force que, s’il ne fonctionne pas pour tous les enfants, ce médicament reste essentiel pour Bastien. Sans ce traitement, Bastien verra rapidement son état se détériorer, perdant inexorablement le peu de force musculaire qu’il lui reste. « Comment peuvent-ils priver nos enfants du seul traitement qui leur offre encore un espoir ? » lance-t-elle, révoltée, dénonçant une décision froide et bureaucratique qui ignore totalement la réalité quotidienne des familles.
Une mère prête à se battre jusqu’au bout
Face à cette impasse médicale, Caroline se dit déterminée à tout tenter. « S’il faut monter sur une grue ou faire la grève de la faim, je suis prête. On ne peut pas nous laisser sans rien », martèle-t-elle. Pour elle, cette décision de l’EMA ne représente pas seulement un obstacle supplémentaire, mais une véritable injustice qui met directement en péril la qualité de vie et l’avenir de son fils. En attendant, Caroline n’abandonnera pas : elle exige des autorités sanitaires qu’elles reconsidèrent leur position et trouvent rapidement une solution pour permettre à Bastien et à d’autres enfants de continuer à bénéficier du seul médicament capable d’offrir un peu de répit face à cette terrible maladie.
