L’ancien journaliste sportif Charles Biétry, aujourd’hui âgé de 81 ans, lutte courageusement contre la maladie de Charcot, qui l’a privé de la parole. Dans un entretien d’une intensité rare accordé à Audrey Crespo-Mara pour Sept à Huit sur TF1, il s’exprime à travers un logiciel vocal, livrant un témoignage particulièrement émouvant sur sa condition et sa vision de la fin de vie. À l’occasion de la publication de ses mémoires La Dernière Vague, il partage avec émotion son quotidien, sa volonté de se battre et son engagement en faveur de l’aide à mourir.
Assis dans son salon, malgré les épreuves qu’il traverse, Charles Biétry garde un sourire désarmant. « Les mots sont dans ma tête et je ne peux pas les faire sortir », dit-il avec lucidité, qualifiant son incapacité à parler de véritable « torture ». Pourtant, son humour reste intact : « Audrey, je suis vivant. Vivant. Il ne me reste que quelques semaines ou quelques mois à vivre. Pourquoi les gâcher ? Je veux les savourer et tout faire pour soutenir la recherche et les autres malades. » Évoquant son épouse, il parle d’un « bonheur extrême » qui le soutient face aux épreuves.
Une bataille quotidienne contre la maladie
La maladie neurodégénérative n’épargne rien : elle affecte sa mobilité, son équilibre et, plus récemment, sa capacité à s’alimenter. Charles révèle qu’il devra bientôt se nourrir via une sonde abdominale, mais il reste combatif. « Je suis en guerre, Audrey. Je suis en guerre contre la maladie », confie-t-il avec détermination. « Le sport m’a appris à détester la défaite. Je vais perdre, je le sais, mais je veux me battre pour ceux qui m’entourent, pour mon kiné JB, et pour tous les autres malades. »
Malgré tout, il continue à marcher un peu chaque jour avec des béquilles et à faire du vélo régulièrement. Il s’accroche aussi à l’espoir d’un traitement expérimental en Suisse. « Je me sens comme un cobaye, mais je n’ai rien à perdre. Peut-être que ça me donnera quelques semaines de plus, et cela pourrait inspirer plus de souplesse chez les autorités de santé françaises », explique-t-il.
Défenseur du droit à choisir sa fin de vie
Charles Biétry plaide sans détour pour une législation permettant l’aide à mourir en France. « Mourir est déjà difficile. Mais mourir mal, c’est une double peine », déplore-t-il. Il fustige ceux qui s’opposent à cette liberté : « Quand on entend sur les plateaux télé des gens qui militent contre le droit de partir dignement, c’est abject. »
Un projet de loi, presque adopté avant la dissolution de l’Assemblée nationale, a ravivé sa colère. « J’en veux aux députés et sénateurs qui n’ont pas fait leur travail. Entre vacances, dissolutions, campagnes électorales et guerres d’ego, ils ont oublié les Français », s’indigne-t-il. Il espère toujours un vote unanime pour que ceux qui, comme lui, affrontent l’inéluctable puissent choisir une fin digne.
Une mort en Suisse, une option douloureuse
Si la France ne légifère pas, il envisage de se rendre en Suisse pour bénéficier d’une aide médicale à mourir. Mais l’idée de ce voyage l’effraie. « Traverser la frontière avec ma femme et mes enfants, rencontrer des médecins que je ne connais pas, avaler un cachet et savoir qu’ils rentreront avec mon urne dans le coffre… Plus j’y pense, moins j’ai envie », confie-t-il, la voix empreinte de tristesse.
Pourtant, il n’exclut pas cette possibilité, tout en rappelant que 90 % des personnes inscrites pour un tel voyage renoncent finalement. « Je n’ai pas peur de la mort, mais j’ai peur d’avoir peur », admet-il, les larmes aux yeux. Puis il conclut avec une force tranquille : « On sait tous que la fin est inéluctable. Mais en attendant, vivons chaque instant. Le temps de pleurer viendra bien assez tôt. »
