Les 5 et 6 décembre prochains, la 39ᵉ édition du Téléthon mobilisera le pays autour des maladies rares, avec pour slogan principal « Avec vous, on fait bouger les lignes… pour la vie ». Le marathon télévisuel de 30 heures sera diffusé sur les chaînes du groupe France Télévisions et sera accompagné de plus de 22 000 animations organisées sur tout le territoire.
L’édition 2024 avait permis de récolter 96,5 millions d’euros
L’édition 2024 s’est conclue sur près de 80 millions d’euros de promesses de dons à l’issue du week-end, pour un montant définitif supérieur à 96,5 millions. Cette performance sert de base à la mobilisation 2025, avec l’objectif de dépasser ce seuil et d’augmenter les moyens consacrés à la recherche sur les maladies rares. Le record historique reste de 106 millions d’euros, atteint en 2006.
Santa sera la marraine
Pour cette édition, la chanteuse Santa assure le rôle de marraine. Parmi les jeunes ambassadeurs, le petit Paulin, 7 ans, atteint d’une myopathie de Duchenne diagnostiquée à trois ans, représente symboliquement la maladie génétique rare à l’origine de la création de l’AFM‑Téléthon en 1958. Noé, âgé de 4 ans et atteint d’une amyotrophie spinale, a bénéficié d’un traitement de thérapie génique développé par le laboratoire Généthon. Le dépistage néonatal de cette maladie est désormais généralisé en France depuis le 1er septembre 2025, une avancée considérée comme majeure par l’association.
95 % des maladies rares restent sans traitement
L’AFM‑Téléthon rappelle que 95 % des maladies rares restent sans traitement ni diagnostic. « Nous avons tiré un trait sur les mots “incurable” et “impossible” pour des premières maladies, mais pour bien d’autres l’urgence reste toujours aussi vive », affirme la présidente Laurence Tiennot‑Herment. Grâce aux dons, le laboratoire Généthon a déjà initié plusieurs essais cliniques : un candidat médicament en thérapie génique pour la myopathie de Duchenne vient d’entrer en phase finale en France et au Royaume‑Uni. Les fonds soutiennent également 40 essais cliniques pour 33 maladies rares touchant les systèmes du sang, du foie, des muscles, de la vision ou du système immunitaire. Les avancées réalisées peuvent aussi bénéficier à des maladies plus fréquentes comme le cancer, la dégénérescence maculaire liée à l’âge ou l’insuffisance cardiaque.
Une mobilisation numérique et sur le terrain
La campagne 2025 ne se limite pas aux appels téléphoniques et aux animations locales : un marathon « gaming » diffusé en direct sur Twitch contribuera à la collecte, impliquant jeunes, créateurs de contenu et communautés en ligne. Sur le terrain, de nombreuses initiatives sont prévues, comme des marathons de jeux de société ou des animations sportives pour mobiliser les familles.
À noter que le partenariat avec France Télévisions a été renouvelé jusqu’en 2028, et assure la diffusion nationale de l’événement et renforce sa visibilité médiatique.
