筋萎縮性側索硬化症（ALS、ルー・ゲーリック病）により声を失ったシャルル・ビエトリーは、月曜夜にフランス2の番組に出演し、ローラン・デラウースとのインタビューに応じた。元スポーツジャーナリストであるビエトリーは、自ら入力した回答から人工知能を用いて声を再現し、インタビューに応じた。
要点を伝えるための人工音声
病状は進行している。シャルル・ビエトリー氏は、もはやほとんど歩くこともできないと語る。話すことも、自分の声で表現することもできなくなった。彼の言葉は今やタイプされ、彼の声を再現する人工音声によって読み上げられる。このインタビューで、彼は人生の終末について率直に語った。 「私は必ず死ぬ。それは間違いない。でも、苦しい死に方はしたくない。病院のベッドで、意識もなく、反応もなく、苦しみながら死ぬのは嫌だ。」
「私にとってはもう手遅れだが、彼らはそれを見つけるだろう。」
シャルル・ビエトリーは、自分の将来がほぼ決まっていることを知っている。しかし、彼は他の患者たちに対して、研究はいずれ成功するという確信を持ち続けている。 「研究者たちは治療法を見つけるだろう。必ず見つける。私には手遅れだが、彼らは見つけるだろう。」 病気はゆっくりと進行するが、 「非常にゆっくりと」彼は体が持つ限り、戦い続けるだろう。 「肺が持ちこたえている限り、私はまだ現役でいられる。生きている。しかし、限界はある。胸郭を開いて窒息を遅らせるための装置を埋め込むなんて、私には到底考えられない。」
病院での死の試練の拒否
元スポーツジャーナリストである彼は、単に死について語るだけではない。彼が主に語るのは、いかに自分が死にたくないかということだ。彼は、耐え忍び、引き延ばされ、自由を奪われた人生の終わりというイメージを拒否する。 「これは戦いだ。負けるのは絶対に嫌だ。命を懸けている。死ぬのは確実だ。だが、苦しい死に方はしたくない。病院のベッドで、無気力で、反応もなく、希望もなく、痛みにもほとんど反応せず、妻と子供たちが廊下で泣いている中で、苦しみ続けるなんて？何週間もかかるかもしれない、最後の解放の息を待つなんて？いや、いや、いや、私は最後まで自由と尊厳を守りたい。」
フランスで解決策が見つからないため、スイスで死を迎える
チャールズ・ビエトリーは、終末期医療を受けるためにスイスに行くという考えが、すぐに当然の選択肢になったと説明する。 「スイスで、自分の望む医療支援を受けながら最期を迎えることは、すぐに当然の選択肢となった。」
彼は家族と相談してこの決断を下したと述べている。 「家族の同意を得て入学しましたが、フランスでは同じような機会が得られなかったことを残念に思いました。それから時が経ち、ある日、スイスへの旅行を思い描くようになりました。」
「帰り道、葬儀用の骨壺」
シャルル・ビエトリーはこの旅を恐ろしいほど正確に描写した。家族に囲まれて出発し、そして彼抜きで帰還する、という旅だ。 「行きは妻のモニーク、子供たちのフランソワとジュリエット、そして私。帰りはモニーク、フランソワ、ジュリエット、それに葬儀用の骨壺。」 この見通しに彼は恐怖を感じた。フランスの法律が改正されれば、他の家族がこのような状況に陥るのを防げるだろうと彼は語った。 「そして私は恐れていました。法律を制定すれば、そのような苦難を防ぐことができると。」
