Alice Wong, figure majeure de la défense des droits des personnes handicapées et autrice reconnue, est décédée à l’âge de 51 ans dans un hôpital de San Francisco, des suites d’une infection. La nouvelle a été confirmée par son amie proche Sandy Ho, en contact avec la famille.
Une voix essentielle du mouvement disability justice
Fille d’immigrés originaires de Hong Kong, Wong était atteinte de dystrophie musculaire depuis la naissance et utilisait un fauteuil roulant électrique ainsi qu’un dispositif respiratoire. À travers ses livres, ses interventions et son blog Disability Visibility Project, elle a porté la voix des personnes handicapées, en particulier celles issues de communautés marginalisées, qu’elles soient racisées, LGBTQ ou immigrées. Dans un texte rédigé avant sa mort et publié par Ho, elle évoquait un parcours marqué par la solidarité et le soutien de proches qui l’ont aidée à se « sentir enfin bien dans sa peau ».
Wong défendait avec conviction le droit pour les personnes handicapées de vivre en dehors des institutions et de pouvoir décider de leur vie. Autrice de plusieurs ouvrages, elle était connue pour son humour, notamment dans son autobiographie Year of the Tiger: An Activist’s Life, qui mêlait légèreté et réflexion profonde sur la condition des personnes handicapées. En 2024, elle avait été nommée parmi les fellows de la fondation MacArthur, recevant le célèbre « genius grant » récompensant des parcours d’exception.
Son héritage, affirment ses proches, est celui d’un mouvement où les personnes handicapées prennent la parole elles-mêmes et refusent que d’autres parlent à leur place.
