Pour de nombreuses personnes, s’asseoir autour de la table avec des amis et de la famille est un moment de partage et d’échange. Mais pour Annie Holland, une jeune femme de 24 ans, la simple odeur de la nourriture lui donne la nausée.
Depuis dix ans, Annie est incapable de manger quoi que ce soit et doit recourir à la nutrition intraveineuse, un procédé qui lui sauve la vie, mais qui représente également une menace quotidienne en raison d’une maladie rare et mortelle.
Annie confie au journal Mirror : « Lorsque j’étais adolescente, j’ai commencé à souffrir de vertiges, d’évanouissements et de troubles digestifs chroniques. Au début, les médecins ne pouvaient pas identifier la cause, mais des analyses sanguines et urinaires ont confirmé que je souffrais d’une maladie appelée ganglionite auto-immune autonome (AAG), dans laquelle le système immunitaire attaque les cellules nerveuses saines. »
Avec le temps, l’état de santé d’Annie s’est considérablement détérioré. Elle a subi plusieurs interventions chirurgicales, au cours desquelles plus de trois mètres de son intestin ont été retirés, ce qui a conduit à une insuffisance intestinale, une condition où les intestins ne peuvent plus absorber les nutriments et l’eau nécessaires à la survie du corps.
Vivre avec la maladie
Annie explique : « Il est difficile d’expliquer ce que l’on ressent lorsqu’on ne peut pas manger. La nourriture fait partie intégrante de la vie quotidienne, mais je ne peux même pas envisager d’en consommer. Il y a un isolement énorme qui en découle, car la simple odeur suffit à me rendre malade. »
Malgré la souffrance physique et psychologique qu’elle endure, Annie tente de s’adapter à sa condition. Elle confie : « Le plus dur, c’est l’incapacité de se projeter dans l’avenir. Je ne peux pas planifier ma vie, j’ai l’impression d’être dans une course contre la montre. »
Son unique moyen de survie est la nutrition parentérale totale (TPN), un traitement médical qui permet d’apporter directement les nutriments essentiels dans son sang. Cette perfusion est administrée par un dispositif spécialisé qui injecte la solution nutritive via un cathéter inséré dans une veine majeure près de son cœur.
Cependant, ce traitement comporte des risques. Une hygiène rigoureuse est requise à chaque connexion au dispositif, car la moindre bactérie pourrait mettre sa vie en danger. « Si une bactérie pénètre dans ma ligne veineuse, elle peut atteindre directement mon cœur », explique-t-elle.
Un traitement difficile
Au fil des années, Annie a contracté plusieurs infections graves qui ont fragilisé sa capacité à recevoir son traitement. Trouver des veines adaptées à l’administration de la perfusion devient de plus en plus compliqué. « Si je perds cette dernière ligne veineuse, je passerai en soins palliatifs. C’est une pensée terrifiante », confie-t-elle.
Malgré la douleur et les épreuves, Annie poursuit son combat contre la maladie. Elle mène une campagne de sensibilisation et de collecte de fonds pour aider les personnes souffrant du même mal.
Avec détermination, elle conclut : « La vie est si courte, et chaque jour est un cadeau. Je veux que tout le monde profite de la vie dans ses moindres détails. Le simple fait de se réveiller chaque matin est un miracle. »