Позбавлений голосу через хворобу Лу Геріга (БАС), Шарль Бієтрі в понеділок увечері виступив на телеканалі France 2 в інтерв'ю з Лораном Делауссом. Колишній спортивний журналіст говорив, використовуючи штучний інтелект, здатний відтворювати його голос на основі відповідей, які він сам набирав.
Штучний голос для передачі суті
Хвороба прогресує. Шарль Бієтрі каже, що він ледве може ходити. Він більше не може говорити, ані виражати себе власним голосом. Його слова тепер друкуються на принтері, а потім читаються штучним голосом, який відтворює його власний. У цьому інтерв'ю він відверто розповів про кінець свого життя: «Я помру, це точно. Але я не хочу померти сильно. Мучитися на лікарняному ліжку, бездіяльний, без відповіді».
«Для мене буде надто пізно, але вони це знайдуть».
Шарль Бієтрі знає, що його майбутнє вже значною мірою визначене. Але він дотримується переконання щодо інших пацієнтів: дослідження врешті-решт увінчаються успіхом. «Дослідники знайдуть ліки. Вони знайдуть, я в цьому впевнений. Для мене буде вже надто пізно, але вони їх знайдуть». Хвороба прогресує повільно, сказав він, але не "дуже повільно"Він залишається в бою доти, доки витримує його тіло. «Поки мої легені тримаються, я все ще в грі. Я все ще живий. Але є межі. Розкриття моєї грудної клітки, щоб встановити пристрій, який уповільнить моє задухання, для мене неможливе».
Відмова помирати в лікарні
Колишній спортивний журналіст говорить не лише про смерть. Він говорить передусім про те, що не хоче помирати. Він відкидає образ кінця життя, яке є терпимим, тривалим і позбавленим свободи. «Це боротьба, і я ненавиджу програвати. Я ризикую своїм життям. Я помру, це точно. Але я не хочу померти сильно. Мучитися на лікарняному ліжку, інертний, безчутливий, без надії, ледве реагуючи на біль, поки моя дружина та діти плачуть у коридорі? Чекати останнього, визвольного подиху, який може тривати тижнями? Ні, ні, ні, я хочу зберегти свою свободу та гідність до самого кінця».
Вмираючи у Швейцарії, через відсутність рішення у Франції
Шарль Бієтрі потім пояснює, що ідея поїхати до Швейцарії для отримання медичної допомоги наприкінці життя швидко стала очевидним вибором: «Померти у Швейцарії, маючи медичну допомогу до кінця життя на власний розсуд, швидко стало очевидним вибором».
Він каже, що прийняв це рішення разом зі своєю родиною: «За згодою моєї родини я вступив, шкодуючи, що не мав таких самих можливостей у Франції. Потім минув час, і одного разу я уявив собі поїздку до Швейцарії».
«На зворотному шляху, похоронна урна»
Шарль Бієтрі зобразив цю подорож із жахливою точністю: від'їзд в оточенні родини, а потім повернення без нього. «Дорогою туди — моя дружина Монік, мої діти Франсуа та Жульєтта, і я. На зворотному шляху — Монік, Франсуа, Жульєтта та похоронна урна». Ця перспектива його лякала. Він висловив сподівання, що зміна французького законодавства зможе запобігти потраплянню інших сімей у подібну ситуацію. «І я боявся; прийняття закону запобіжить таким лихам».
