У країні, де можна порівняти ціни на авіаквитки двома кліками, але не отримати легальний доступ до власного генетичного профілю, дебати неминуче знову спливають. Громадянський комітет Генеральних штатів з біоетики, що складається з 30 членів, рекомендує дозволити публічне тестування ДНК для тих, хто хоче знати своє походження. Згідно з висновком, поданим до Економічної, соціальної та екологічної ради (CESE), дві третини комісії підтримують легалізацію за умови її суворого регулювання.
Франція є однією з останніх європейських країн, яка зберегла заборону, і ця заборона має свій власний спосіб дії: вона не усуває попит, а просто змінює його. Французька економічна, соціальна та екологічна рада (CESE) підрахувала, що від 100 000 до 200 000 людей, які проживають у Франції, щороку звертаються до іноземних компаній, щоб пройти ці тести. За цими цифрами часто стоять глибоко особисті, часом бурхливі історії людей, яких усиновили, народили анонімно або зачали шляхом донорства гамет, і всі вони шукають ім'я, зв'язок, обличчя у своєму генеалогічному дереві.
Держава як арбітр, ринок у засідці
Запропонована ініціатива далека від підходу невтручання громадськості. Громадянський комітет встановив умови: зразки повинні бути взяті в аптеці чи лабораторії у відповідних осіб, дані повинні зберігатися в Європейському Союзі відповідно до гарантій GDPR, а також має бути підписана хартія щодо анонімізації та контролю над спільною інформацією. Однак витрати залишатимуться відповідальністю особи, без відшкодування, що є способом заявити, що спільнота не повинна фінансувати особисті пошуки, навіть ті, що стосуються ідентичності.
Одна чітка, непохитна червона лінія залишається: немає жодних питань щодо нормалізації безрецептурних медичних тестів, тих наборів, що продаються онлайн і обіцяють місяць і зірки щодо здоров'я та біологічного майбутнього. Комітет рекомендує зберегти їхню заборону, як з обережності, так і з реалізму, оскільки генетичні дані – це не просто гаджет, і ризикована інтерпретація може викликати багато обурення в родині або навіть у чиїйсь свідомості.
Це лише один крок, але він має вагу. Наступний етап національних консультацій має завершитися підсумком від CCNE у червні, а потім висновком у листопаді, перш ніж буде підґрунтям для наступного закону про біоетику, який очікується до 2028 року. До того часу Франції доведеться вибирати: продовжувати закривати двері, дозволяючи громадянам Франції в'їжджати через цифрове вікно, або нарешті організувати контрольований доступ з чіткими правилами та визнати, що походження іноді також перевіряється через цифровий канал.
співтовариство
коментарі
Коментарі відкриті, але захищені від спаму. Початкові публікації та коментарі, що містять посилання, перевіряються вручну.
Будьте першим, хто прокоментує цю статтю.