Чарльз Биетри, лишённый голоса из-за БАС (болезни Лу Герига), появился в понедельник вечером на канале France 2 в интервью Лорану Делахусу. Бывший спортивный журналист говорил, используя искусственный интеллект, способный воссоздать его голос по ответам, которые он сам набирал на компьютере.
Искусственный голос для передачи сути.
Болезнь прогрессирует. Шарль Биетри говорит, что едва может ходить. Он больше не может говорить и выражать свои мысли собственным голосом. Теперь его слова печатаются, а затем зачитываются искусственным голосом, воспроизводящим его собственный. В этом интервью он откровенно рассказал о своей смерти: «Я точно умру. Но я не хочу умирать мучительно. Не хочу корчиться в агонии на больничной койке, бездействуя, не реагируя ни на что».
«Для меня будет уже слишком поздно, но они это найдут».
Шарль Биетри понимает, что его будущее уже во многом предопределено. Но он сохраняет убеждение, что ради других пациентов исследования в конечном итоге принесут успех. «Исследователи найдут лекарство. Я в этом уверен. Для меня будет уже слишком поздно, но они его найдут». Болезнь прогрессирует медленно, сказал он, но не слишком медленно. "очень медленно"Он будет продолжать борьбу до тех пор, пока его организм это позволяет. «Пока мои легкие держатся, я еще в игре. Я еще жив. Но есть пределы. Вскрывать мне грудную клетку, чтобы установить устройство, которое замедлит удушье, для меня исключено».
Отказ от смерти в больнице
Бывший спортивный журналист говорит не только о смерти. Он говорит прежде всего о том, что не хочет умирать. Он отвергает образ конца жизни, который является мучительным, затяжным и лишенным свободы. «Это борьба, и я ненавижу проигрывать. Я рискую своей жизнью. Я точно умру. Но я не хочу умереть мучительно. Мучиться на больничной койке, безжизненно, без сознания, без надежды, едва реагируя на боль, пока моя жена и дети плачут в коридоре? Ждать последнего, освобождающего вздоха, который может наступить через несколько недель? Нет, нет, нет, я хочу сохранить свою свободу и достоинство до самого конца».
Умираю в Швейцарии, во Франции нет решения проблемы.
Затем Шарль Биетри объясняет, что идея отправиться в Швейцарию за медицинской помощью в конце жизни быстро стала очевидным выбором: «Умереть в Швейцарии, получив медицинскую помощь на заключительном этапе жизни по своему выбору, быстро стало очевидным вариантом».
Он говорит, что принял это решение вместе со своей семьей: «С согласия семьи я поступил, сожалея, что во Франции у меня не было таких же возможностей. Потом прошло время, и однажды я представил себе поездку в Швейцарию».
«На обратном пути — погребальная урна»
Шарль Биетри изобразил это путешествие с пугающей точностью: отъезд в окружении семьи, а затем возвращение без него. «По дороге туда — моя жена Моник, мои дети Франсуа и Жюльетта, и я. На обратном пути — Моник, Франсуа, Жюльетта и урна с прахом». Эта перспектива его пугала. Он сказал, что надеется, что изменение французского законодательства сможет предотвратить подобные ситуации в других семьях. «И я боялся; принятие закона предотвратило бы подобные страдания».
