Test del DNA pubblici: verso una riapertura regolamentata in Francia

In un Paese dove è possibile confrontare i prezzi dei biglietti aerei in due clic, ma non accedere legalmente al proprio profilo genetico, il dibattito riemerge inevitabilmente. Il comitato di cittadini degli Stati Generali sulla bioetica, composto da 30 membri, raccomanda di autorizzare i test del DNA pubblici per coloro che desiderano conoscere le proprie origini. Secondo il parere presentato al Consiglio Economico, Sociale e Ambientale (CESE), due terzi del comitato sono favorevoli alla legalizzazione, a condizione che sia rigorosamente regolamentata.

La Francia è tra gli ultimi paesi europei a mantenere il divieto, e questo divieto ha un suo modo di funzionare: non elimina la domanda, la sposta semplicemente. Il Consiglio economico, sociale e ambientale francese (CESE) stima che tra le 100.000 e le 200.000 persone residenti in Francia si rivolgano ogni anno a società straniere per sottoporsi a questi test. Dietro queste cifre si celano spesso storie profondamente personali, a volte travagliate, di persone adottate, nate in forma anonima o concepite tramite donazione di gameti, tutte alla ricerca di un nome, di un legame, di un volto nel proprio albero genealogico.

Lo Stato come arbitro, il mercato in agguato

L'iniziativa proposta è ben lontana da un approccio lassista. Il comitato di cittadini ha stabilito delle condizioni: i campioni devono essere prelevati in farmacia o in laboratorio per le persone interessate, i dati devono essere conservati all'interno dell'Unione Europea nel rispetto delle garanzie del GDPR e deve essere sottoscritta una carta relativa all'anonimizzazione e al controllo delle informazioni condivise. Il costo, tuttavia, rimarrebbe a carico del singolo individuo, senza alcun rimborso, a significare che la collettività non intende finanziare una ricerca personale, nemmeno se riguardante l'identità.

Rimane una linea rossa chiara e invalicabile: non si parla minimamente di normalizzare i test medici da banco, quei kit venduti online che promettono miracoli per la salute e il futuro biologico. Il comitato raccomanda di mantenerne il divieto, tanto per prudenza quanto per realismo, perché i dati genetici non sono un semplice gadget e un'interpretazione azzardata può causare grande scompiglio in famiglia, o persino nella mente di una persona.

Questo è solo un primo passo, ma ha un peso significativo. La prossima fase delle consultazioni nazionali dovrà culminare in una sintesi del CCNE a giugno, seguita da un parere a novembre, prima di poter fornire indicazioni per la prossima legge sulla bioetica, prevista entro il 2028. Fino ad allora, la Francia dovrà scegliere: continuare a chiudere la porta pur consentendo ai cittadini francesi di entrare attraverso la finestra digitale, oppure organizzare finalmente un accesso controllato, con regole chiare, e accettare che la paternità, talvolta, venga ricercata anche attraverso un canale digitale.