Charles Biétry, que ha perdido la voz a causa de la ELA (esclerosis lateral amiotrófica), apareció el lunes por la noche en France 2 en una entrevista con Laurent Delahousse. El ex periodista deportivo habló mediante inteligencia artificial, capaz de recrear su voz a partir de las respuestas que él mismo escribió.
Una voz artificial para transmitir lo esencial.
La enfermedad está progresando. Charles Biétry dice que apenas puede caminar. Ya no puede hablar ni expresarse con su propia voz. Sus palabras ahora se transcriben y luego las lee una voz artificial que reproduce la suya. En esta entrevista, habló con franqueza sobre el final de su vida: "Voy a morir, eso es seguro. Pero no quiero morir mal. No quiero agonizar en una cama de hospital, inerte, sin reaccionar."
"Para mí será demasiado tarde, pero ellos lo encontrarán."
Charles Biétry sabe que su futuro ya está prácticamente escrito. Pero mantiene la convicción de que, para otros pacientes, la investigación acabará teniendo éxito. "Los investigadores encontrarán una cura. Estoy seguro de ello. Para mí será demasiado tarde, pero la encontrarán." La enfermedad progresa lentamente, dijo, pero no "muy lentamente"Permanecerá en la lucha mientras su cuerpo se lo permita. "Mientras mis pulmones aguanten, sigo en la lucha. Sigo vivo. Pero hay límites. Abrirme la caja torácica para instalar un dispositivo que ralentice mi asfixia es impensable para mí."
Negarse a morir en el hospital
El ex periodista deportivo no solo habla de la muerte. Habla principalmente de cómo no quiere morir. Rechaza la imagen de un final de vida que se sufre, se prolonga y carece de libertad. "Es una lucha, y odio perder. Me juego la vida. Voy a morir, eso seguro. Pero no quiero morir mal. ¿Agobiarme en una cama de hospital, inerte, sin reaccionar, sin esperanza, apenas sin sentir dolor, mientras mi esposa y mis hijos lloran en el pasillo? ¿Esperar un último suspiro liberador que podría tardar semanas en llegar? No, no, no, quiero conservar mi libertad y mi dignidad hasta el final."
Morir en Suiza, por falta de una solución en Francia.
Charles Biétry explica entonces que la idea de ir a Suiza para recibir asistencia médica al final de la vida se convirtió rápidamente en la opción obvia: "Morir en Suiza, con asistencia médica para el final de mi vida según mi elección, se convirtió rápidamente en la opción obvia."
Dice que tomó esta decisión con su familia: "Con el consentimiento de mi familia, me matriculé, lamentando no haber tenido las mismas oportunidades en Francia. Luego pasó el tiempo, y un día imaginé el viaje a Suiza."
"De regreso, una urna funeraria"
Charles Biétry imaginó este viaje con una precisión aterradora: una partida rodeado de su familia, y luego un regreso sin él. "De camino, mi esposa Monique, mis hijos François y Juliette, y yo. De regreso, Monique, François, Juliette y una urna funeraria." Esta perspectiva le asustaba. Dijo que esperaba que un cambio en la ley francesa pudiera evitar que otras familias se encontraran en una situación similar. "Y yo tenía miedo; aprobar la ley evitaría tal angustia."
